Ilona* jau aptuveni 11 gadus sadzīvo ar multiplo sklerozi (MS). Tā ir ļoti smaga un hroniska slimība, kas dzīvē ievieš daudz korekciju, jo cilvēka organisms uzbrūk pats sevi, MS gadījumā – mielīna apvalkam, kas sargā vairākas nervu šūnas. Ilona nespēja pabeigt maģistrantūru, viņa vairs nav fonētikas un ētikas skolotāja. Tomēr, kā atzīst Ilona pati, viņa ir spītīga būtne, par ko liecinot viņas un viņas vīra drosmīgais lēmums veidot kuplu ģimeni. „Tagad man ir trīs bērni: divi puikas un meitene. Tieši tā arī vēlējos. Lasot Astrīdas Lindgrēnas grāmatas, man šāda kombinācija šķita visinteresantākā,” atzīst Ilona.
Notikumi pirms vairāk nekā 11 gadiem bija neizsakāmi grūti: „Uzzināt, ka notirpusi seja ir multiplās sklerozes nopelns, bija ļoti smagi. Viss jūk un brūk, neziņa, kas būs tālāk, bezcerība, nolemtība… Te nu bez pieraudātiem mutautiņiem un spilveniem neiztikt. Kaut gan pirmie mēneši ar MS ritēja visai ierasti: mācības universitātē, darbs, braukājot pa skolām ar manis režisēto bērnu izrādi, kā arī fonētikas pasniedzējas darbs augstskolā reizi nedēļā. Ļoti rātns dzīves ritms, ar daudzām perspektīvām…
Kādā sestdienā devos uz ētikas skolotāju lekciju universitātē. Jutos tāda sagurusi, knaši pierakstīju pasniedzēju teikto – tas tad arī bija mans pēdējais ar veiklu roku tapušais raksts. Starpbrīdī izgāju universitātes gaitenī, atspiedos pret palodzi… Izrādās, ka es esot nobūkšķējusi pret akmens grīdu, un tad jau Gaiļezera slimnīcā man šuvuši deniņus un atpumpējuši 4 dienas reanimācijā. Kopš tā laika izjūtu kustību traucējumus, kas pakāpeniski diemžēl pieaug.”
MS simptomi ir ļoti dažādi, turklāt katram slimniekam tie var būt atšķirīgi. Parasti MS pacienti sadzīvo ar jušanas, līdzsvara, redzes, koordinācijas, runas un kustību traucējumiem. Ļoti bieži slimību pavada izteikts nogurums. „MS izpausmes katram ir tik dažādas, ka toreiz, pirms 11 gadiem, ārsti runāja par īpatnēju epileptisku uzvedību, kad nogāzos uz universitātes grīdas. Interesanti, vai kādreiz būs zināms, kas īsti tur notika?”
Laikā, kad parādījās pirmie MS simptomi, Ilona mācījās maģistrantūrā un ētikas kursos, abas iesāktās mācības gan pabeigt nav izdevies. Tā laika izjūtas esot bijušas divējādas: „Atceros, cik atviegloti atbrīvojos no maģistra darba skricelējumiem. It kā jau žēl, abās vietās tikai bija noslēguma darbi jāuztapina un jāaizstāv, bet likās, ka man šito vairs negribas… Bet sirgt ar MS arī negribas.”
Pienāca laiks bērniem – tobrīd laulība bija pavadīti 6 gadi. „„Tu esi traka!” – laikam visai patiess apgalvojums, jo trīs bērni MS gadījumā nav prāta darbs. Saasinājumi pēc bērnu nākšanas pasaulē esot diezgan neizbēgams pasākums, kaut gan liekas, ka labos un saudzīgos apstākļos saasinājumi atliekas uz vēlāku laiku un nāk, kad vadzis pilnāks.
Pirmais pēcbērna saasinājums atnāca ļoti atbilstoši medicīnas aprakstiem. Krūzi pie mutes vairs nepacelt, bērnam autiņu nenomainīt, redzēt arī kā pa miglu. Ar nākamiem bērniem gan izmukām no pēcdzemdību saasinājuma. Vīrs mani ļoti saudzēja, sargāja no nevajadzīgiem kreņķiem.”
„Pavisam viņi man bija četri, bet vecākais puika nodzīvoja tikai pāris dienas. Tas bija bezgala sāpīgi. Liekas, ka bērna diafragmas trūce, kas neļāva attīsties plaušām, nav MS nopelns, jo grūtniecības sākumā ļoti saaukstējos un klepoju. Bērniņš gribēja aiziet spontāni, bet medicīnas varenība tablešu veidā apturēja aiziešanu. Nu – kas bijis, bijis. Laikam arī tāda pieredze ir vajadzīga.
Nākamie bērni tika ieņemti vasarā, lai neviens neuzšķauda virsū vai kā savādāk nepiespēlē nevēlamu bacili. Tāpēc manējie ir sanākuši aprīļa bērni – 19., 20. un 22. aprīlī svinam dzimšanas dienas, ” stāsta Ilona.
„Ar trim maziem bērniem nav viegli arī veseliem cilvēkiem, tāpēc esmu ļoti pateicīga abām mazuļu vecmāmiņām. Jauki, ka man ir māsas ar saviem mazuļiem. Vīramāsa labprāt daudz laika pavada ar maniem nebēdņiem… Tas viss palīdz cerēt, ka mammas mūžīgais nogurums mazliet kompensējas un mani bērni necietīs manas nevarības dēļ. Brīžiem jūtos kā mājas zoss, kas devusies gulbja lidojumā, – jācer, ka ceļš ir draudzīgs. Jo jāteic, ka prieks par bērniem ir ļoti liels. Raudzīties, kā aug trīs mazas personības, just mazās galviņas un rociņas, kad visi čupā glaužas pie mammītes, – tas patiesi ir to vērts, un vairs nedomājas par MS sagādātajām neērtībām. Tagad man jāturas un jādzīvo bērnu dēļ, un varbūt arī spēja rakstīt atjaunosies…”
MS ir slimība, kuru citiem saprast ir ļoti grūti, to atzīst arī Ilona: „Vispār jau apkārtējiem grūti saprast MS skartos, jo parasti viņi izskatās ļoti veselīgi. Un visiem taču ir grūti, kāpēc gribi apgalvot, ka tev ir grūtāk? Pagājušo gadu skatījos, kā vīrs stiepa uz jumta 30 kilogramīgus dakstiņu saiņus, visu dienu staipīja un vakarā bija ļoti pārguris. Jauki, ka otrā rītā nogurums bija pārgājis. Gribējās salīdzināt to ar MS nogurumu, kas varbūt ir tikpat stiprs, taču negrib pazust.”
Iepriekšējā gadā Latvijas Multiplās sklerozes asociācija (LMSA) rīkoja pacientu stāstu konkursu „Dzīve ar MS”, un Ilona kļuva par vienu no tā uzvarētājiem. Pašlaik viņa gaida vasaru un priecājas par savām atvasēm un blakus esošo cilvēku palīdzīgo roku: „Vasarā cenšos peldēties vai katru dienu, pēc peldes MS nogurums drusku atkāpjas un jūtos diezgan spirgti, tik spirgti, ka var doties mazliet nosnausties. Un ir liels prieks, ja tas arī izdodas, – nebēdņi puikas atstāj mammu gulēt un ceļ smilšu pilis, kamēr māsiņa čuč.
Ļoti ceru, ka lauku dzīve dos spēku un prieku, tā arī ir iecerējis mans vīrs. Rīgas dzīvoklī no 4. stāva ir grūti norāpties… Taču cilvēki arī pilsētā ir laipni un atsaucīgi, to piedzīvoju retajās reizēs, kad izeju no mājas. Bet līdzcilvēki allaž ir vērtība.”
*vārds ir mainīts
Plašāk www.MSlapa.lv
