Atzīmējot Eiropas Reto slimību dienu, kā viens no lielākajiem panākumiem tiek minēts pirms gada nodibinātais Reto slimību koordinācijas centrs.
Kopš tā laika pacientiem ar retām slimībām tiek nodrošināta iespēja saņemt valsts apmaksātus molekulārās ģenētikas izmeklējumus, multidisciplināru konsīliju ieteiktas terapijas arī tādām retām slimībām, kurām līdz šim ārstēšana Latvijā nebija iespējama, kā arī veselības stāvokļa novērošana dinamikā.
Tomēr pacienti saskaras arvien ar jaunām problēmām. Piemēram, jaunos invaliditātes noteikšanas kritērijus uz daudziem reto slimību pacientiem vispār nav iespējams attiecināt. Piemēram, nesen kādai cistiskās fibrozes pacientei, sasniedzot 18 gadus, tika atteikta invaliditāte, pamatojoties uz viņas pašnovērtējumu.
“Protams, ka viņa uzrakstīja, ka viņa pati var apģērbties, sarunāties ar cilvēkiem un tā tālāk. Tur iekļauti tādi kritēriji, ar cistisko fibrozi, gan ar citām retām saslimšanām nevar novērtēt vienkārši cilvēkus. Reto slimību pacienti tajā grupā vispār netiek ņemti vērā. Cilvēki, kuri slimi ar retām slimībām un kuriem ir iekšējo orgānu funkcionālie traucējumi, bet no ārpuses viņi var izskatīties ļoti labi,” norāda Latvijas cistiskās fibrozes biedrības valdes priekšsēdētāja Alla Beļinska.
Latvijas Reto slimību alianse šonedēļ nosūtīja Labklājības ministrijai un Saeimas sociālo un darba lietu komisijai vēstuli ar lūgumu pārskatīt šo Invaliditātes likumu un noteikumus par labu reto slimību pacientiem.
