Latvijas Reto slimību alianse 28.februārī plkst.12 Eiropas Savienības mājā Rīgā organizēs Reto slimību dienas pasākumu, kurā tiks aktualizēta emocionālās veselības un sociālo pakalpojumu nozīme cilvēkiem, kurus skar dzīvībai bīstamas, hroniskas slimības, informē alianses vadītāja Baiba Ziemele.
Retas slimības, salīdzinot ar vispārējo populāciju, skar nelielu cilvēku skaitu un to specifiku nosaka šo slimību retā izplatība. Eiropā un ASV slimība tiek uzskatīta par retu, ja tā skar ne vairāk kā vienu no 2000 cilvēkiem.
Ziemele atgādināja, ka katru gadu februāra pēdējā dienā Eiropā atzīmē Reto slimību dienu. Šī diena veltīta cilvēkiem, kas slimo ar retām slimībām, viņu tuviniekiem, zinātniekiem un mediķiem, kas meklē arvien jaunus veidus, kā ārstēt retas slimības un nodrošināt iespējami labāko dzīves kvalitāti šiem cilvēkiem.
Ziemele norādīja, ka šogad tiks aktualizēta emocionālās veselības un sociālo pakalpojumu nozīme cilvēkiem, kurus skar dzīvībai bīstamas, hroniskas slimības. Alianses vadītāja skaidroja, ka visbiežāk tie ir cilvēki ar īpašām vajadzībām, kuri saņem valsts paredzēto atbalstu, tomēr nereti cilvēkiem ar retu slimību ir arī tā sauktā “neredzamā” invaliditāte.
Pēc Ziemeles paustā, cilvēki ar šo “neredzamo” invaliditāti sastopas ar sabiedrības, speciālistu un ierēdņu stereotipiem un neizpratni. “Praksē ir gadījumi, kad šiem cilvēkiem tiek liegts invalīda statuss, lai gan ir nopietni funkcionālie ierobežojumi; tiek liegta iespēja izmantot invalīdu stāvvietas, jo cilvēkam ar neredzamo invaliditāti nav kustību traucējumu, taču pārvietošanās un smagumu nešana ir apgrūtinoša. Šāda attieksme ir ne vien sāpīga, bet tiesiskā ziņā netaisnīga. Reto slimību pacientiem un viņu ģimenēm ir svarīga ne vien medicīniskā ārstēšana, kas ietver precīzu diagnostiku, zāles, rehabilitāciju un citus veselības aprūpes pakalpojumus, bet arī sociālais atbalsts, kura mērķis ir atvieglot ikdienas rūpju nastu,” uzsvēra Ziemele.
Viņa sacīja, ka kopumā ikvienu cilvēku ar retu slimību raksturo nomāktība, trauksme, neziņa par nākotni un miega traucējumi, un emocionālā veselība un sadzīvošana ar komplicētām izjūtām reto slimību pacientiem ir papildu slogs. Un, tā kā to ietekme nav apzināta nedz pasaules, nedz Eiropas līmenī, 28.februāra pasākumā tiks runāts arī par šiem aspektiem.
Pasākumā tiks prezentēta arī pašpalīdzības grāmata “Kā es sadzīvošu ar slimību”, kas noderēs pacientiem un viņu tuviniekiem.
Kā ziņots, reto slimību pacientu ārstēšanai šogad nepieciešami papildu 30 miljoni eiro, Saeimas Sabiedrības veselības apakškomisijas sēdē sacīja Reto slimību koordinēšanas centra vadītāja Ieva Mālniece.
Pērn reto slimību pacientu ārstēšanai tika atvēlēti 4,5 miljoni eiro, kas paredzēti medikamentu iegādei, centra pienākumu veikšanai, kā arī laboratorisko izmeklējumu reto slimību diagnostikā finansēšanai.
Pēc Mālnieces paustā, patlaban centrā reģistrēti 2568 pacienti ar reto slimību, bet aktīvu ārstēšanu saņem 21 pacients.
Šo pacientu ārstēšanas izmaksas ir ļoti augstas, jo medikamentu cena reto slimību ārstēšanai var sasniegt pat 800 000 eiro vienam pacientam, sacīja Veselības ministrijas (VM) pārstāve Inese Kaupere.
Viņa sacīja, ka VM iesniegusi 30 miljonu eiro pieprasījumu šī gada budžeta politikas iniciatīvās, tomēr pagaidām jaunā 2019.gada budžeta kontekstā vēl šis jautājums nav skatīts, kā rezultātā finansējuma lielākam pacientu skaitam nav.
Reģistrācija dalībai pasākumā šeit:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdEOLGtaehEl0hxNrDeLZXkC2gGJl-WlCsMAA1oEP7WIZrU7w/viewform
https://retasslimibas.lv/
