«Mēs nespējam sarunāties pēc būtības,» tā pieredzi ar atbildīgajām iestādēm raksturo Inga Baļe, kura vada biedrību Oranžais stars.
Kad Inga Baļe savā un citu vecāku, kuri audzina bērnus ar invaliditāti, vārdā vasarā uzrakstīja vēstuli četrām ministrijām, tiesībsargam un Pārresoru koordinācijas centram, uzdodot konkrētus un loģiskus jautājumus, viņa patiešām cerēja, ka atbildes būs un tās būs saturīgas.
«Diemžēl saņēmām formālas atbildes un, kas ir visparadoksālākais, tādas atbildes, ko mēs paši, ģimenes ar bērniem invalīdiem, zinām, piemēram, izglītības ministrs mums atgādināja, ka bērns ar invaliditāti var izvēlēties sev mācību iestādi,» saka Inga, kura kopā ar vīru audzina divpadsmit gadu veco Robertu un nepilnus divus gadus veco Elīnu.
“Pēc Labklājības ministrijas datiem, 2017. gada beigās Latvijā bija 8292 bērni ar invaliditāti (vecumā līdz 17 gadiem), gada laikā invaliditāte piešķirta 866 bērniem.”
Emocionāli aizskāra
«Mans galvenais jautājums vēstulēs atbildīgajām amatpersonām bija, kāpēc bērnam ar invaliditāti un viņa ģimenei faktiski ir un arī turpmāk būs mazāks materiālais atbalsts nekā tām ģimenēm, kuras valsts plāno veidot kā specializētas ģimenes darbam ar bērniem, kuriem ir invaliditāte un kuri pašlaik dzīvo bērnunamos,» turpina Inga. Uzrakstīt vēstules pamudināja Labklājības ministrijas paziņojums par atbalstu specializētajām ģimenēm no šāgada jūlija. «Emocionāli tas bija kā pēdējais piliens, kad sakrājies neizrunātais un neatrisinātais, par ko gadiem ģimenes, kurās aug bērni ar invaliditāti, runā, un, kā man saka mammas, kurām bērni jau izauguši, tie ir tādi paši jautājumi, par kuriem mēs rakstījām, tikai var latus nomainīt uz eiro un datumus ierakstīt citus,» stāsta Roberta mamma.
Roberts piedzima vesels, bet gada un trīs mēnešu vecumā parādījās krampji, līdzīgi kā pie epilepsijas. Zēnam noteica invaliditāti. Tagad Roberts mācās speciālās izglītības programmā internātpamatskolā.
Aprakstītas lapas
«No vienas puses, tas ir apsveicami (valsts atbalsts specializētajām ģimenēm – aut.), no otras – diskriminējoši pret tām ģimenēm, kuras bērnus ar smagiem funkcionāliem traucējumiem nav atdevušas valsts aprūpē, bet, cik vien spēj, rūpējas par bērniem pašas,» vēstulēs amatpersonām uzsvēra Inga Baļe. Viņa stāsta, ka liela daļa ģimeņu, kas pašas rūpējas par saviem smagi slimajiem bērniem, dzīvo zem iztikas minimuma. Jāatgādina, ka pabalsta apmērs šādām ģimenēm pēdējo astoņu gadu laikā ir bijis nemainīgs – 213,43 eiro, piemaksa pie ģimenes valsts pabalsta par bērnu invalīdu ir 106,72 eiro. «Tātad vecākam, kas audzina bērnu ar smagiem funkcionāliem traucējumiem, mēnesī ir jāiztiek ar apmēram 320,15 eiro. Par šo naudu ir jāspēj pabarot bērnu, ņemot vērā viņa specifiskās vajadzības, un paēst pašam, nodrošināt dzīvesvietu, higiēnas preces, apģērbus, apavus un arī medicīnisko aprūpi un rehabilitāciju, jo bezmaksas veselības aprūpe bērniem mūsu valstī diemžēl ir tikai mīts, kas ir uzturams spēkā tik ilgi, kamēr tu ar tās vajadzību nesastopies ikdienā un steidzamības kārtā,» saka Inga. Faktiski valsts paredz lielāku atbalstu bērniem, kuri tiks paņemti no aprūpes centriem, nekā tiem, kuri dzīvo ģimenēs un no kuriem vecāki nav atteikušies.
Pēc Labklājības ministrijas datiem, 2017. gada beigās Latvijā bija 8292 bērni ar invaliditāti (vecumā līdz 17 gadiem), gada laikā invaliditāte piešķirta 866 bērniem.
Izglītības un zinātnes ministrijas atbildes vēstule, ko parakstījis ministrs Kārlis Šadurskis, ir īsa: vecākiem ir tiesības izvēlēties izglītības iestādi, kurā viņu bērns iegūst izglītību. Pašvaldībām ir jāgādā par bērnu ar funkcionāliem traucējumiem izglītību. Jebkura izglītības iestāde var licencēt speciālās izglītības programmas, nodrošināt atbilstošu vidi, mācību līdzekļus un uzņemt bērnus ar funkcionāliem traucējumiem.
Trūcīgas personas statusā ir 954 bērni ar invaliditāti. Kā izdzīvot ģimenēm ar bērnu invalīdu, īpaši ģimenēm, kurās bērnu vai vairākus audzina viens vecāks, – tas bija jautājums Labklājības ministrijai. «Saņēmu atbildi, kurā izlasīju to pašu, ko mēs rakstījām savā vēstulē, proti, atgādinājumu, kāds materiālais atbalsts mums no valsts pienākas, un uzskaitīti dažādi «labumi» – mēs varam saņemt konsultācijas, rehabilitāciju, pabalstus, asistentus un vēl virkni dažādu pakalpojumu,» ministrijas atbildi citē Inga, taču to arī pašas ģimenes var izlasīt likumos. Ģimenes vēlējās uzzināt, kāpēc, piemēram, bērnu aprūpes institūcijas nespēj nodrošināt šo pašu bērnu aprūpi par tādu pašu naudu, kā to dara visas ģimenes? Labklājības ministrija, protams, skaidro, ka aprūpes iestāžu finansējumā ietvertas algas, komunālie maksājumi un tamlīdzīgi, lai iestādi uzturētu. Bet vai zināmā mērā šādi paši izdevumi nav arī ģimenēm ar bērniem invalīdiem, īpaši grūti apstākļos, ja bērns jāaprūpē diennakti, bet nav iespējams atrast par valsts atvēlēto finansējumu auklīti vai asistentu, kā rezultātā pašam vecākam jāaprūpē bērns un algota darba veikšana ir ilūzija.
Pabalsts nav galvenais
«Mēs pat neprasām dot vai palielināt tieši un tikai pabalstu, tas nebūt nav galvenais, mēs vairāk prasām kvalitatīvus un pieejamus pakalpojumus, lai tie nebūtu tikai uzrakstīti uz papīra, bet dzīvē nedarbotos. Kāda jēga ir paredzēt tiesības, ja bērns vienreiz gadā var saņemt zirga terapiju vai aizbraukt uz baseinu, kas atrodas 70 kilometru no mājām. Varbūt neviens nav iedziļinājies, cik grūti ir izmantot sabiedrisko transportu vecākiem ar bērnu, kuram ir smagi traucējumi, vai ir transports pašiem un līdzekļi degvielai? Ģimenes vēlas, lai pasākumi, kuri domāti bērniem ar invaliditāti, būtu izmantojami un lietderīgi, lai tos veidotu un attīstītu, domājot par bērnu vajadzībām. Piemēram, dienas centri – diemžēl daudzi no tiem veidoti tikai ķeksīša pēc, tāpēc ģimenes tos neizmanto, taču – mums saka: re, ir taču dienas centrs. Ir labie piemēri, kad ģimenes pašas izveido dienas centrus, bet tādus būtu jāveido pašvaldībām, valstij,» stāsta Inga. Ieviešot jaunus pakalpojumus, ir jāskatās uz reālo dzīvi, jācenšas izprast, iejusties ģimeņu ādā.
Jums ir tiesības
Arī citu ministriju atbildes bija vispārīgas, piemēram, Veselības ministrija norādīja avotus, kur var apskatīties, kādas ir rindas pie bērnu psihiatra un cik psihiatru reģistrēts katrā reģionā (ģimenes jautāja, kāda būs valsts politika, lai nodrošinātu reālas iespējas saņemt mediķu palīdzību, tostarp psihiatra konsultācijas un medicīnisko rehabilitāciju). Savukārt Izglītības un zinātnes ministrija atbildē bija ļoti lakoniska. Pārfrāzējot tā bija: jā, jūsu bērniem ir tiesības mācīties skolā, ko esat izvēlējušies. Finanšu ministrija atgādināja par nodokļu atvieglojumiem. «Man ir grūti pateikt, kāpēc mēs saņēmām tādas vēstules uz konkrētiem jautājumiem, iespējams, tā ir nevēlēšanās iedziļināties, varbūt tāds ir vēstules šablons, ko raksta visiem, varbūt nav rīcības spējas atrisināt šos jautājumus, un tad ir vieglāk atbildēt, tikai uzskaitot faktus, kas jau ir noteikti likumos?» ar jautājumu atbild Inga.
Jautājām Labklājības ministrijai
Ģimenes ar bērniem ir ļoti dažādas, līdz ar to arī viens pabalsts visiem situāciju neatrisina, tā vienā teikumā var rezumēt Labklājības ministrijas atbildi Atbalsta plecam. Labklājības ministrijas Sociālās iekļaušanas departamenta direktore Elīna Celmiņa norāda, ka Latvijā ir specializētie pabalsti, dažādi atvieglojumi, pakalpojumi, kas periodiski tiek pārskatīti un pilnveidoti. Taču ģimenes, kurās ir bērns ar invaliditāti, ir ļoti atšķirīgas, gan pēc vajadzībām, gan pēc ienākumiem, gan pēc dzīves prasmēm un daudz kā cita, kas nozīmē, ka ir nepieciešami individuāli risinājumi. Tādēļ ļoti svarīgs ir pašvaldības sniegtais atbalsts aprūpes un citu vajadzību nodrošināšanā.
«Lai palielinātu atbalstu personām ar invaliditāti, informējam, ka Labklājības ministrija šā gada jūlijā iesniedza Valsts kancelejā plānu minimālo ienākumu atbalsta sistēmas pilnveidošanai 2019. – 2020. gadam. Plāna projektā ir paredzēts palielināt arī valsts sociālā nodrošinājuma pabalstu (pašlaik ir 64,03 eiro) vispārējā gadījumā 3. invaliditātes grupai no 64 eiro līdz 94 eiro, 1. un 2. invaliditātes grupai – paaugstinot pabalsta aprēķina bāzi līdz 94 eiro.»
***
Materiāls ir sagatavots ar Sabiedrības integrācijas fonda finansiālu atbalstu no Latvijas valsts budžeta līdzekļiem. Par publicētā raksta saturu atbild “Neatkarīgā Rīta Avīze”
“Neatkarīgā Rīta Avīze” gaidīs jūsu ieteikumus, pieredzes stāstus, jautājumus uz e-pastu: atbalstaplecs@nra.lv
