Veselības ministrija sagatavojusi noteikumu projektu, kas paredz noteikt reto slimību jomā nodrošināmo veselības aprūpes pakalpojumu apjomu, kā arī to saņemšanas kārtību. Tas ir nākamais solis pēc Reto slimību kabineta darbības nodrošinājuma Bērnu klīniskajā universitātes slimnīcā.
Noteikumu projekts paredz būtiskus uzlabojumus reto slimību (RS) pacientiem. Līdz ar to tiks uzsākta visu Plānā reto slimību jomā 2017. – 2020.gadam minēto pasākumu sadaļu realizācija, tostarp nodrošinot RS pacientiem valsts apmaksātu plaušu transplantāciju, pulmonālo endarterektomiju, jaunus laboratoriskos izmeklējumus (tai skaitā ģenētiskos izmeklējumus), nepieciešamos medikamentus un specifiskus ārstnieciskā uztura preparātus.
Noteikumu projekts paredz, ka diagnostiku personām ar aizdomām par retu slimību veic ģimenes ārsts vai speciālists, nosūtot personu uz papildus nepieciešamajiem diagnostiskajiem izmeklējumiem un speciālistu konsultācijām. Jau ziņots, ka RS pacientu ārstniecības koordinācijai Bērnu klīniskajā universitātes slimnīcā (BKUS) ir izveidots Reto slimību kabinets ar atbalsta vienībām Paula Stradiņa klīniskajā universitātes slimnīcā un Rīgas Austrumu klīniskajā universitātes slimnīcā. BKUS Reto slimību kabinets būs koordinācijas centrs RS pacientu ārstniecības procesā, kurā tiks nodrošināts arī ārstu konsīlija darbs, lemjot par pacientu ārstniecības procesu, tostarp papildus izmeklējumu nepieciešamību, par tādu medikamentu nozīmēšanu (gan bērniem, gan pieaugušajiem), kas ir ārpus valsts apmaksātās zāļu kompensācijas sistēmas, par vietējo un starptautisko ekspertu piesaisti nepieciešamības gadījumā.
Plānots, ka noteikumi stājas spēkā šī gada 1. maijā. Savukārt nākamajā solī paredzēts vēl atsevišķu īpaši dārgu un specifisku medikamentu efektivitātes un apmaksas nosacījumu izvērtējums.
Ministru kabineta noteikumu projekts “Noteikumi par veselības aprūpi reto slimību jomā”
