Pavasarīgi saulaina pēcpusdiena aizved Apeirona komandu Madonas novada virzienā. Ļaudonas pagastā satiekam Dauģu ģimeni- Ingunu ar dēliem Raivo un Elvi. Dvīņubrāļi slimo ar bērnu cerebrālo trieku. „Dievs uzliek tādu nastu kādu var panest, bet vai tāda tiešām ir mana nasta? Darbosimies cik varēsim, galvenais ir neapstāties!”, noteic dēlu mamma Inguna.
Inguna Dauģe
Diena pēc dienas. Ikdienas ritmā ierastā. Ingunai ar Elvi patīk ilgāk pagulēt, bet Raivo ceļas agri. Skolas dienās deviņos no rīta mamma ved Raivo uz skolu, tad atpakaļ uz mājām, lai nodotos Elvja ārstnieciskām masāžām, trenažierim. Mirklis un jau pēcpusdiena ir klāt. Jābrauc uz skolu pakaļ Raivim. Atbraucot no skolas Raivis labprāt vingro uz trenažiera, darbojas pie datora, uzspēlē pa kādai spēlei, kopā ar vectēvu. Raivo patīk, ka mamma datorā uzliek rakstīšanas programmu un ļauj darboties, rakstīt romānus, sev saprotamā, īpašā valodā, kā Inguna saka. Protams, procesā jau neiztikt arī bez niķiem un stiķiem. Savukārt, Elvis ir mierīgāks guļot gultā uz vēdera un klausoties radio. Tad arī Ingunai ir brīvāks brīdis.
Atkal citu dienu ģimene brauc uz reidterapijām ar zirgiem, Cesvainē. Tad jāceļas agri, jo jau desmitos jābūt tur: „Cīnāmies, pamazām. It īpaši Elvis izbauda braucienu ar mašīnu, vēl jo labāk, ja fonā skan mūzika. Bet, kad mašīna apstājas, tad gan ir čīkstēšana. ” Elvim ir iepatikušās terapijas”, kā dakteris saka: „terapija ir jāizbauda, tās laikā nedrīkst runāt” jo arī zirgi izjūt noskaņojumu un pielāgojas tam. Mierīgāks vai nemierīgāks cilvēks. „Klepo zirgs, jo jūt”, noteic Ingūna.
„Ar Elvi mums ir vislielākās problēmas , jo viņam visu laiku ir jābūt kādam blakus”. Elvim ir arī redzes invaliditāte, varbūt arī tas rada bailes būt vienatnē . Priecīgos brīžos puisītim patīk justies lutinātam, patīk, ka viņam pievērš uzmanību paauklējot klēpī. Savukārt Raivis pēc dabas ir mierīgāks par brāli. Bieži vien savā nodabā, neliekoties neviena traucēts, čato blakus istabā. Tādā veidā arī atradis kādu vēstuļdraugu. Raivo ir priecīgs saņemot atbildes savai vēstulei līdzīgā valodā.
Tuvinieku atbalsts
Ģimenē ļoti nozīmīgs ir vecvecāku atbalsts. „Bez tā, nu nezinu kā būtu,” saka Ingūna. Vecvecāki palīdz ar ēst gatavošanu, kā arī pieskata mazbērnus, šad tad dod Ingunai atelpas brīdi, lai veltītu mazliet laika sev, piemēram, aizbrauktu uz Madonu pie draudzenes parunāties, sirdi izkratīt. Tieši draudzenes iniciatīva devusi Ingunai iedvesmu saņemties un darīt, neapstāties. Kā pati Inguna saka, ka viņa gan neesot tik aktīva kā draudzene, bet tik un tā..cenšoties..
Raivo skolā mācās speciālo programmu. Klase esot jauka, draudzīga. Elvis DauģisNedalot katru kāds tu esi vai neesi. Tikai tā braukšana līdz skolai. Tālu. Protams, ir jau iespēja atstāt bērnu skolā uz nedēļu, bet tam apņēmīgā māmiņa nepiekrīt. Saprotams jau. Nedēļa nav diena vai divas. Nav tā uzticība, ka tik ilgu laiku, prom esot, viss būs kārtībā. Vai bērniem būs tik daudz uzmanības, cik mamma var dot. “Es nevaru tā. Apzinos, ka personiskai dzīvei laika nav. Bet es nespētu naktīs mierīgi gulēt, zinot, ka viņi ir kaut kur aprūpes centrā. Raivo vel tā, bet Elvis…”
Valsts atbalsts, rehabilitācija
Inguna nenoliedz, ka ir grūti būt ar diviem bērniem, kuriem ir invaliditāte. Enerģijas trūkst. Tas viss atņem spēkus. Agrāk brauca uz Ukrainu, tagad uz Maskavas medicīnas institūtu. Un ir panākumi, redzams rezultāts- Raivo rociņas jau brīvākas kļuvušas. Terapijas palīdz. Inguna atzīst, ka arī ārstēšanās Latvijā palīdzējusi. Bērniem paticis Līgatnē, Gaiļezerā. Tomēr tā attieksme nosaka daudz. Cilvēku atsaucība. Šeit procesam nepieiet tik nopietni un tas jau nosaka kopējo līmeni. Runājot par tēmu Inguna kļūst emocionāla un kā pati saka, ņemot visu pie sirds. Arī jautājot Raivo, vai viņam patīk ārsti ārzemēs atbilde bija ” jā”, un jautājot to pašu par dzimto zemi, puisīša atbilde bija noraidoša. Pieredze.
Inguna atzīst, ka būtu jau jādara vairāk. Iespēju robežās ar vingrinājumiem nodarbojas mājās. Vasarā braukšot uz sanitāro terapiju. Jādara maksimāli, laiks skrien ātri. Elvi gan neņemot uz sanitārajām terapijām dēļ epilepsijas lēkmēm. Raivim paredzēta operācija, kur ģimene liek cerības uz to labāko, lai vismaz spētu nostāties uz kājām.
Sapnis par Venēciju
Mazliet mainot sarunas gaitu, aizsapņojamies par to, kā būtu, ja būtu. Par ārzemēm. Inguna atzīst, ka ne reizi vien prātā bijušas domās par vides pamainīšanu, piepelnīšanos ārzemēs. Kaut pāris mēnešus. Tur apziņa, ka tā nevar- vecvecākiem uzlikt visu atbildību par dēlu audzināšanu. Tad vēl māja, lai arī kāda, tomēr ir dziļi sirdī. Tāpēc nevar, ir jāpaliek. Ir saknes, kas sasaista.
Bet paceļot patiktu. Ir nepiepildīts sapnis par Venēciju.
Optimisms
Viegli nav. Bet tomēr. Optimisms. Pirmajos gados bijis grūtāk aprast ar dēlu invaliditāti. Braukt pie ārstiem Rīgā, Madonā, Jēkabpilī..ceļa gabali…Ik mēnesi slimnīcas, sanatorijas. Bija brīdis, kad iestājās pagurums. Tad divu gadu pauze. Un atkal cīnīšanās. Inguna saka milzu paldies „ziedot.lv” fondam, tas devis atbalstu. Un, protams, Ingunas vecāku neizmērojamā gādība.
Tāpat arī jauniegūtā mašīna. Inguna ir ļoti pateicīga. Protams, automašīna ir noderīga sadzīvē, it sevišķi, dzīvojot lauku rajonā. Bet Inguna atzīst, ka nebūtu lielākas dāvanas par to, ka viņas puikas spētu nostāties uz kājām..
Uz jautājumu, ko Inguna varētu ieteikt citām māmiņām, kuras ir līdzīgā situācijā, Inguna mudina tikt pāri kautrībai, saņemties, iet un darīt, citādi nekas nemainīsies. Arī viņai pašai šī saņemšanās nebūt nenāca viegli, bet bija draugi, kas pastūma un mudināja. Atliek tikai novēlēt Ingunai nezaudēt sparu un apņēmību.
„Divdesmit gadus. Paši varat iedomāties…” Inese Beča
Un atkal Apeirons Stāsti komanda ieņēma kursu austrumu virzienā. Šoreiz galamērķis bija Gailīši. Tas ir kāds ciems netālu no Preiļiem. Ja var ticēt kartei, tad attālums no Rīgas līdz Gailīšiem ir 213 km. Preiļos gan mēs arī piestājām, lai tiktos ar Osvaldu un viņa meitu Inesi. Dienas centrā mūs laipni sagaidīja. Inesei bija pienācis launaga laiks un, kamēr mēs runājām ar Osvaldu, viņa ēda smalkmaizīti un dzēra tēju. Osvaldam un viņa sievai ir četri bērni, Inese ir trešais no tiem. Viņas diagnoze ir dzemdību trauma, bērnu cerebrālā trieka.
Lai gan vecākiem nebija gājis viegli, audzinot Inesi, tie tomēr nolēma par labu arī ceturtajam bērnam. Paula Luīze (smejoties vecāki stāsta, ka pagaidām ir Paula, kad izveseļosies – būs Luīze) ir jaunākais bērns ģimenē un arī viņai ir smaga invaliditāte. Lai arī kā diagnoze ir noteikta bērnu cerebrālā triekā, tomēr analīžu rezultātu šo slimību neuzrāda. „Paulai mums diagnoze vēl šodien praktiski nav”, stāsta Osvalds.
Inese ir tēta meita, kā stāsta vecāki. „kad mēs braucam uz Rīgu, ir jābrauc divatā, jo ar mammu mašīnā ir psihošana” , stāsta Ineses tētis. No rīta Osvalds atved Inesi uz dienas centru un vakarā ved mājās. Tikmēr Ilga ar Paulu ir mājās, vingro un iet pastaigāties. Pa dienu ir jāiet ārā, jo Paula ārpus mājas guļ labprātāk, nekā mājās.
Varoņi
No Preiļiem devāmies uz Gailīšiem. Mums priekšā ar savu auto brauca Osvalds. Mūsu operators teica, ka ceļš esot nesen remontēts (viņam to vajadzētu zināt, jo pats bērnību pavadījis Maltā), bet jebkurā gadījumā tas bija šaurs pus-asfaltēts lauku ceļš. Piebraucām pie divstāvu mājas. Blakus bija koka garāža, šķiet, apvienojumā ar malkas šķūni. Dzīvoklis Osvaldam un Ilgai atrodas otrajā stāvā. Lielāko telpas daļu aizņem nevis paklājs, dīvāns vai ēdamgalds, bet gan ratiņkrēsli, vertikalizācijas palīglīdzeklis un citi treniņu instrumenti. Pēc brīža no pastaigas ieradās Ilga ar meitu. Paula tika ielikta gultā, mamma rūpīgi viņai sakārtoja matus un abas dāmas nu bija gatavas sarunai.
Osvalds šķiet īsts lauku vīrs, visticamāk, Latgales patriots. Savulaik bijis kolhoza priekšnieks. Šobrīd strādā domes iepirkumu komisijā. Tāpat arī viņam ir savs gateris, kurš gan šobrīd nestrādā, bet Osvalds cer, ka pēc kāda laika ekonomiskā situācija atļaus tam atsākt darbu. Smaidīgs, viesmīlīgs, prātīgs un ļoti lepns par savu ģimeni. Tādu iespaidu mums atstāja Osvalds. Lai arī īsts Latvietis (jā, tik tiešām rakstāms ar lielo burtu), tomēr ne no tiem, kas pabrauks garām, ja redzēs ceļmalā nosalušu stopotāju vai atteiks palīdzību nepieciešamības gadījumā. Arī par Inesi pats Osvalds saka: „ļoti latvisks cilvēciņš”. Tas tādēļ, ka Inesei patīk klausīties latviešu mūziku, sevišķi kādu jautru šlāgeri.
Ilga, lai arī jau labu laiku nestrādā, tomēr šķiet, ka viņai ir daudz darba rūpju un visu laiku nepamet sajūta, ka, neskaitot sarunu ar mums, viņai ir vēl vismaz divdesmit neuzspēti darbi. Visu laiku steidzīga un ļoti gādīga. Ar Ilgu saruna mums nebija kā parasti, jo sarunas laikā viņa paspēja izrādīt teju visas apmācību metodes, kādas izmanto Paulas apmācībai, pastāstīt un parādīt tehniskos palīglīdzekļus un pat vitamīnus, kādus lieto meitenes. Katrā ziņā, Beču ģimenes mājās mēs jutāmies gaidīti un paguvām novērtēt laiku, ko pavadījām kopā ar Ilgu, Osvaldu un Paulu (Inese vēl bija palikusi dienas centrā).
ikDiena
Ilga un PaulaIlga uzskaita daudzos rehabilitācijas kursus, kuriem gājusi cauri ar abām meitām, šķiet, visās iespējamās rehabilitācijas iestādēs Latvijā. Arī Ukrainā Paula ar vecākiem ir izgājusi rehabilitācijas kursus. Domāju, ka mēs nespētu iegaumēt visu rehabilitācijas iestāžu atrašanās vietas, kur nu vēl to, kad esam tās apmeklējuši un kādas procedūras tur bijušas. Ilga to var un bez aizķeršanās nosauc mēnešus, kuros ar Paulu bijušas Bērnu klīniskajā Universitātes slimnīcā.
„Pāris reizes gadā es aizbraucu uz Rīgu, bet tas sagādā ļoti lielas problēmas”, stāsta Ilga. Iedomājieties, divdesmit gadus!? Divdesmit gadus, lai aizbrauktu uz dienu prom no mājām, no agra rīta jābrauc uz tuvāko autoostu, un ātri, ātri jāsteidzas atpakaļ, jo ir sajūta, ka neviens meitenēm nevarēs dot to, ko vajag (un Beču ģimenes gadījumā tiešām – to enerģiju, ko iegulda Ilga, nav iespējams aizvietot).
Runājot par atpūtu, tikai neliels, šķietami jau iepriekš sagatavots smaids noslēpj Ilgas vēlmi pēc tās. Viņa gan stāsta, ka rehabilitācijas braucieni uz Ukrainu bijuši kā atpūta, taču acīmredzami ar to vien ir par maz. „Nebija jāgatavo ēst. Arī braucieni uz Ukrainu, lai arī tas bija darbs, tā tomēr bija arī atpūta”, stāsta Ilga. Kad vecākā meita Ilze piekrita divas dienas pieskatīt mazo Paulu, vecākiem un Inesei bija iespēja aizbraukt pie dēla Māra uz Zviedriju, kur tas pavadīja daļu savu studiju laika.
Šī stāsta epilogs
Kā stāsta Ilga, jau divdesmit gadus abi ar vīru cīnās ar bērniem un ar māju. Ģimene ilgstoši ceļ guļbaļķu māju. Šobrīd vienā istabā pat ir izlīmētas tapetes, bet citas telpas nav pietiekoši gatavas, lai tās apdzīvotu, tādēļ Beču ģimene joprojām dzīvo dzīvoklī Gailīšos. Kad Ilga sāka runāt par māju, Osvalds viņu mēģināja pārtraukt, it kā māņticīgi norādot uz to, ka nevajag par to runāt, savādāk to neizdosies pabeigt. Tāpēc gan mēs, gan arī Tu varam tikai novēlēt mūsu stāsta varoņiem piepildīt šo sapni un pabeigt sen iesākto darbu pie savas mājas.
Godīgi sakot, bijām nobažījušies par to, vai, braucot pie ģimenes, kurā aug divi bērni ar tik smagu invaliditāti, neuzdursimies nevis pozitīvam, iedvesmojošam, bet gan bēdu nomāktam stāstam. Ilgas un Osvalda acīs redzējām prieku un lepnumu par darbu, ko viņi paši dara. Protams, arī žēlumu. „Es vairs neesmu kategoriska. Agrāk es biju. Domāju, ka vai nu Mārim, vai Ilzei būs jāuzņemas rūpes par jaunākajām māsām, tagad es tā vairs nedomāju. Mums katram ir sava dzīve”, stāsta Ilga. Abi vecāki saprot, ka būtu daudz vieglāk, ja meitām nebūtu invaliditātes, bet mēs redzam, ka tās nav mocības, ko izjūt vecāki. Drīzāk raizes, pienākums, kas tiek pildīts ar milzīgu vecāku mīlestības un cerību devu.
Nav jābūt ratiņos, lai negribētu dzīvot
Kādu dienu sēdāmies savā Apeirons Stāstu auto un devāmies uz Pļaviņām. Pļaviņu novada ģimnāzijā ieradāmies neilgi pirms zvana. Devāmies uz informātikas kabinetu, lai tiktos ar skolotāju Aldi. Pirms sarunas, kad zvanījām skolas direktoram, lai saskaņotu filmēšanu, viņš teica: „Filmēt nevis drīkst, bet vajag! Par tādiem cilvēkiem kā Aldis, ir jāzina visiem!” Aldis ir informātikas skolotājs un viņš pārvietojas ratiņkrēslā.
Ģērbies uzvalkā, ļoti mierīgs un vairākas reizes pārdomā, pirms kaut ko saka. Katrā ziņā šis Pļaviņu iedzīvotājs gan vizuāli, gan arī sarunas laikā šķiet uzticams, jo domā, ko runā. Aldis ne tikai izsaka, bet arī pamato savu viedokli. Lai arī tuvāk Latgalei, tomēr Aldis atstāj vairāk kurzemniecisku priekšstatu. Tas tā, stereotipizēti aprakstot mūsu sarunas biedru, lai lasītājiem taptu skaidrs, ar ko mums šoreiz darīšana.
Darbs
Par skolotāju Aldis strādā jau vairāk kā desmit gadu. „Sākumā, kad man piedāvāja nākt strādāt skolā, es nodomāju, protams, ka nē. Pēc gada man tikpat pašsaprotami šķita teikt jā!”, atceras Aldis. Šobrīd apnicis vēl nav, darbs ir gana interesants un dinamisks. Pat mazās skolotāju algas, par ko daudz un dikti runāts masu saziņas līdzekļos, Aldim nešķiet kavējošs faktors. „Mazās algas ir mazajās skolās. Tajās, kur pašvaldības nebija tik drosmīgas, lai skolas apvienotu”, stāsta Aldis. Protams, Aldis saprot iemeslus, kādēļ pašvaldības tā ir rīkojušas (vai, pareizāk sakot, nav rīkojušās), bet ar savas pašvaldības lēmumu apvienot skolas, Aldis ir apmierināts.
„Galvenais ir attieksme pret to, ko tu dari. Vienalga, tu esi sētnieks vai ministrs…”,stāsta Aldis. Tāpat arī ģimnāzijas skolotājs uzskata, ka, ja kāds vēlas savā profesijā būt speciālists, tas prasa papildus ārpus darbalaika ieguldījuma. Arī Aldim ir daudz blakus lietu. Piemēram, jau vairākus gadus viņš maketē ne vien skolas, bet arī pagasta laikrakstu. Aldis ir arī direktora vietnieks informātikas jautājumos un darbojas arī novada domē.
Jautājām, kā Aldis varētu komentēt izglītības sistēmu valstī. Viņš atkal aizdomājās un sāka atbildi ar to, ka viņš nav kompetents spriest par sistēmu kopumā. Viena no problēmām, ar ko tomēr Aldis ir saskāries, ir neatbildēts jautājums visas ģimnāzijas vadībai. Skolā mācās skolnieks, kuram ir problēmas ar lasīšanu un rakstīšanu. Kad jaunietis runā, var secināt, ka viņam ir liels intelektuāls potenciāls, taču problēmas ar lasīšanu un rakstīšanu rada grūtības. „Mēs nevaram atrast atbildi – ko darīt, lai šis skolnieks psiholoģiski nesabrūk?! Mūsu izglītības sistēmā atbilde nav”, stāsta Aldis.
Par to, ka cilvēki gaužas par savu darbu, pie visa vaino valdību, pašvaldību vai citus cilvēkus, Aldim arī ir savs viedoklis. „Vajag tikai darīt!”, pamāca stāsta varonis. Lai arī šī frāze, iespējams, šķiet ļoti banāla, tomēr Aldis ir kārtējais pierādījums tās patiesumam. Viņš ir iesaistījies dažādās aktivitātēs, tādēļ, pat neskatoties uz daudzajiem vides radītiem šķēršļiem, ir daudz sasniedzis un savu dzīvi nostabilizējis.
Cik novērojām, skolēni Alda lekcijās jūtas visai brīvi. Kad mēs atbraucām, Aldis mācīja, kā veidot vaicājumus un veikt citas darbības datu bāzēs. Klasē valda neliela čalošana, bet uzmanības centrā tomēr ir Aldis. Godīgi sakot, Aldis bija uzmanības centrā tikai no brīža, kamēr skolnieki aprada ar mums – „Apeirons Stāsti” veidotāju komandu. Stundas laikā Aldim nevienu nenācās apsaukt vai pacelt balsi. Jautājām stāsta varonim par to, kā skolēni uztver to, ka viens no viņu skolotājiem pārvietojas ratiņkrēslā. Aldis teica, ka sākotnēji gan skolēni, gan arī skolotāji esot uz viņu skatījušies tā nedaudz savādi, bet viņam pašam tas šķiet normāli, jo, kamēr cilvēki iepazīstas ar to, ko nepazīst, nezina, paiet zināms laiks. Šobrīd gan Aldis nekādu savādu attieksmi neizjūt, skolēni nebrīnās par to, ka viņš pārvietojas ratiņkrēslā un kopumā „to” skatienu ir kļuvis mazāk. „To varētu salīdzināt ar tehnoloģijām skolā. Pirms laika to tehnoloģiju bija mazāk un tad bija diskusijas, piemēram, par to, kāpēc vajadzīgas tehnoloģijas, neviens ar viņām nemāk strādāt un tā tālāk. Mums atnāca direktors ļoti enerģisks, uz tehnoloģijām vērsts. Viņš vienkārši ielika katrā kabinetā tehnoloģijas un cilvēki iemācījās! Tāpat arī sabiedrībā, ja būs dažādi cilvēki, tad sabiedrība mācēs komunicēt,” stāsta Aldis.
Brīvlaiks
Skolēniem tās sauc par ārpusskolas nodarbībām, bet skolotājiem, šķiet, par brīvo laiku. Aldis savā brīvajā laikā organizē skolēniem un skolotājiem braucienus uz Rīgas Dinamo mājas spēlēm. Regulārās sezonas laikā organizēts autobuss no Pļaviņām uz Arēnu Rīga brauc aptuveni reizi mēnesī, kad spēles „iekrīt” piektdienās. Darba dienās braukt nevar, jo tad skolēni nav izgulējušies un izmācījušies. To, protams, pedagogi nedrīkst pieļaut. Stāstot par hokeja braucieniem, Aldis sāk runāt azartiskāk, mazāk formāli un kļūst atraisītāks. Rodas sajūta, ka tieši šajos braucienos apvienojas divas Alda sirds lietas – hokejs un skolēni. Uzrakstīta šāda kombinācija izskatās visai savādi, bet saturiski tai nav ne vainas.
Braucienos piedalās vidusskolas skolēni, bet, ja līdzi brauc kāds no vecākiem, uz hokeju tiek arī zemāku klašu audzēkņi. Autobusu ar 40 vietām gan parasti neizdodas piepildīt, tādēļ nākas ar pašvaldību vienoties par mazāka braucamrīka īri. „Varbūt es neesmu tā īsti pacenties”, sevi kritizē Aldis par to, ka uz Rīgas Dinamo spēlēm no Pļaviņām brauc autobuss ar 20 nevis 40 vietām.
Mūsu saruna ar Aldi ir iemūžināta video un Apeions video Stāstu varat meklēt Apeirona mājaslapā. To rakstu, jo tad varētu rasties priekšstats par to, kāds ir mūsu stāsta varonis. Parasti Apeirons Stāsti varoņus var raksturot kā aizrautīgus, „dedzīgus”, pozitīvus. Daļēji arī Aldis tāds ir, bet tomēr savādāk. Tāpat arī piezemēti, prātīgi runājot, atvadījāmies no Alda un tikai pa ceļam uz Rīgu, pārrunājot pieredzēto, secinājām, ka šis nav stāsts par ikdienas niekiem, ar ko Aldim kā cilvēkam ar invaliditāti ir jāsaskaras, vai par to, cik Aldim ir izdevies daudz sasniegt. Stāsts ir par cilvēku.
